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Dies ist Elias im November 1998 |
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Elias wurde am 29.9.1997
geboren. Schon vor seiner Geburt wußten wir
aufgrund eines Tripel-Test, einer speziellen
Blutuntersuchung, daß er vielleicht ein Down-Syndrom
haben würde. Weitere invasive Diagnostik haben
wir abgelehnt, weil wir Elias auf jeden Fall auch
mit einer Behinderung haben wollten und z.B. eine
Amniozentese immer auch ein Risiko für die
Schwangerschaft bedeutet. Trotzdem haben wir
schon Angst gehabt, und die Zeit nach dem auffälligen
Tripel-Test war wohl die schwierigste Zeit in der
Auseinandersetzung mit dem Down-Syndrom. Oft
denke ich jetzt, hätte ich Elias schon gekannt,
hätte ich mich nicht so fürchten müssen.
Insofern möchten wir mit dieser Seite auch allen
Mut machen, die schon in der Schwangerschaft mit
der Diagnose "Down-Syndrom"
konfrontiert werden! Einen ausführlicheren
Bericht über meine Schwangerschaft habe ich übrigens
für das Buch von Vivian Weigert, Bekommen wir ein
gesundes Kind?
geschrieben.
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Als ich Elias nach
einer schnellen und heftigen Geburt im
Arm hatte, sah ich direkt: er hat tatsächlich
Down-Syndrom. Die Hebamme hat dann auf
unsere Anfrage hin einen Kinderarzt
geholt, der diese Diagnose dann bestätigt
hat. Das waren für uns schon sehr
gemischte Gefühle, aber es hat uns doch
geholfen, daß wir schon vorher einiges
gelesen hatten. Zum Glück war Elias
sonst ganz gesund, die erste Nacht hat er
noch im Krankenhaus in einem
Familienzimmer auf Michaels Bauch
verbracht, und am nächsten Tag konnten
wir schon nach Hause. Bei seinen
Geschwistern war es übrigens Liebe auf
den ersten Blick! |
| Oktober
1997 |
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Ich habe Elias von
Anfang an gestillt, und er hat auch prima
getrunken. Nur in den ersten Wochen mußten wir
ihn oft aufwecken, damit er oft genug angelegt
werden konnte. Schön, daß unsere Hebamme uns
unterstützt hat, denn das war anders als bei
meinen anderen Kindern. Ansonsten war Elias
eigentlich wie jedes andere Baby auch, mit den
gleichen Bedürfnissen, getragen zu werden,
geschaukelt zu werden, am Familienleben
teilzunehmen. Viele Leute konnten uns gar nicht
glauben, daß er dieses zusätzliche Chromosom
hat.
In den ersten etwa
7 Monaten gab es auch keine größeren
Entwicklungsunterschiede zu "normalen"
Babies. Elias konnte uns gleich ansehen, begann
schnell den Kopf zu heben und hat mit gut fünf
Wochen das erste Mal gelächelt. Nur mußten wir
uns immer ein bißchen mehr anstrengen, um ein Lächeln
oder Lachen bei ihm hervorzurufen, so als müßten
wir ihn erst ein bißchen "wecken". Ich
glaube, es war sehr wichtig, daß wir viel, viel
mit ihm geredet, gesungen und gelacht haben und
sehr auf seine Reaktionen geachtet haben, denn
inzwischen ist er eindeutig "aufgewacht"!
Ab der zweiten Hälfte
des ersten Lebensjahres ging dann, trotz
Krankengymnastik, die Entwicklung doch ein wenig
langsamer weiter. Elias war z.B. 7 Monate alt,
als er alleine sitzen konnte, mit 11 Monaten
konnte er sich alleine hinsetzen. Mit 10 Monaten
zog er sich zum Stehen hoch und mit 15 Monaten
ist er das erste Mal richtig gekrabbelt. Mit 12
Monaten konnte er auch schon Mama und Ball sagen.
Essen tut Elias inzwischen alles, aber einmal täglich
will er immer noch gestillt werden.
Elias ist ein sehr
fröhliches und freundliches Kind, aber auch sehr
empfindsam. Wenn es Streit in der Familie gibt, können
wir sicher sein, daß er anfängt zu husten und
meistens dann auch eine Bronchitis bekommt. Der
Zusammenhang ist so eng, daß wir teilweise nur
staunen: ein guter Grund, noch mehr Frieden zu
suchen!
Entgegen aller Befürchtungen
hat er unser Leben nur bereichert. Um seine
eigene, unvergleichliche Person, aber auch um
eine neue Sichtweise unserer Welt, um viele
Kontakte hier in unserer Umgebung als auch
weltweit durch Selbsthilfegruppen im Internet. So
sehr die Zeit vor seiner Geburt und die ersten
Wochen seines Lebens auch noch durch Unsicherheit
gekennzeichnet war, so uneingeschränkt froh sind
wir jetzt, ihn bei uns zu haben, so wie er ist!
Anke, Februar 1999
Wie
sich Elias weiterentwickelt erfahren Sie
inklusive aktueller Fotos auf den Updateseiten:
Elias Seiten zu speziellen
Themen rund ums Down-Syndrom
Stillen von Babys mit Down-Syndrom
Erfahrungsbericht von zwei
Müttern, Anke und Mathilde, über das Stillen
von Babys mit Down-Syndrom sowie weitere
allgemeine Tips zum Stillen.
Elias
Frühförderseiten
Seiten zu den Themen
Sprache, Feinmotorik, Grobmotorik und kognitive
Entwicklung.
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Homepage des Arbeitskreises DOWN-Syndrom
e.V.
Dies ist eine interessante
Seite einer großen deutschen Selbsthilfegruppe,
gleichzeitig Ausgangspunkt, um sich bei der
deutschen Mailing-list zu DS einzuschreiben
Praxis für Krankengymnastik und
Sprachtherapie, Maria Rodenacker
Dieses ist die Homepage von
Elias Krankengymnastin und Sprachtherapeutin, auf
der Sie neben einem Foto von Elias (auf der Seite
zur Sprachtherapie) auch Erläuterungen zu vielen
Therapieansätzen finden.
Down-Syndrome:
Health Issues
Diese amerikanische
Website, gestaltet von Len Leshin, einem
Kinderarzt mit eigenem Sohn mit DS, enthält
viele wichtige Informationen zu medizinischen
Fragen sowie zum Forschungsstand rund um das Down-Syndrom
- leider nur in Englisch. Außerdem lohnt es
sich, weiteren links unter "DS Information
Lists" nachzugehen.
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Webring
"Behinderte Kinder"
Es erscheint eine Java
unterstützte Anwendung, wenn Sie auf das
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